Sotto l’Alto Patronato
del Presidente della Repubblica
Convegno di Studi promosso da Sergio Panunzio e Giorgio Recchia
Malattie rare:la ricerca tra etica e diritto
Con il patrocinio:Consiglio Nazionale delle Ricerche Università Cattolica del Sacro Cuore
e della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma
Roma, 13 febbraio 2006
Camera dei Deputati
Sala del Refettorio - Palazzo San Macuto
Via del Seminario, 76
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Programma
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ore 15.30
Apertura dei lavori
Saluti
Prof. Fabio Pistella
Presidente del Consiglio Nazionale delle Ricerche
Dott. Franco Parasassi
Direttore Generale della Fondazione
Cassa di Risparmio di Roma
I Sessione
La disciplina giuridica delle malattie rare
tra diritto alla salute e tutela della riservatezza
Presiede e modera: Prof. Fulco Lanchester
Preside della Facoltà di Scienze Politiche
Università degli studi di Roma “La Sapienza”
Relazioni:
Prof. Pietro Rescigno
Emerito di Diritto civile
Università degli studi di Roma “La Sapienza”
Prof. Achille Chiappetti
Ordinario di Istituzioni di Diritto pubblico
Università degli studi di Roma “La Sapienza”
Prof. Franco Pizzetti
Presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali
II Sessione
La ricerca scientifica per la cura delle malattie rare. L’esempio della
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Presiede e modera: Prof. Attilio Tonali
Direttore del Dipartimento di Neuroscienze
Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
Relazioni:
Prof. Enrico Garaci
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Dott. Mario Sabatelli
Ricercatore dell’Istituto di Neurologia Università Cattolica del Sacro
Cuore di Roma Responsabile scientifico ICOMM – ONLUS
Dott. Ettore Beghi
Capo del Laboratorio di Malattie Neurologiche
Istituto “Mario Negri”
Conclusioni
Dott. Alberto De Roberto
Presidente del Consiglio di Stato
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La ricerca scientifica sulle malattie rare deve essere sostenuta anche
mediante l’elaborazio- ne di strumenti giuridici volti ad assicurare nuove
forme di cooperazione tra le istituzioni sanitarie, le università e gli
enti privati di ricerca ed assistenza. In proposito, il Consiglio di
Stato, nella recente pronuncia n. 7085/2005
(Sez. V, Pres. Iannotta, Rel. Zaccardi), ha forni- to un chiarimento
definitivo sulla portata ap- plicativa del Decreto del Ministro della
Salute n. 279/2001, istitutivo della Rete nazionale del- le malattie rare e
del Registro nazionale delle malattie rare. L’Associazione per la
ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (ICOMM – ONLUS), con questo
Convegno di Studi, inten- de promuovere sull’argomento una riflessione
comune di giuristi, rappresentanti delle istitu- zioni ed esponenti della
comunità scientifica medica.
La S.V. è invitata ad intervenire
Si prega vivamente di confermare la presenza
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Comitato scientifico
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Prof.ssa Simona Andreini, Prof. Andrea Bixio, Prof. Pierangelo Catalano,
Prof. Carlo Chimenti, Dott. Nicola Colacino, Prof. Carlo Colapietro,
Prof. Giu- seppe Contini, Prof.ssa Carmela De Caro Bonella, Prof. Cesare
Dell’Acqua, Prof. Gian Candido De Martin Topranin, Prof. Giuseppe De
Vergottini, Prof. Mario Giaccio, Prof. Fulco Lanchester, Dott.ssa Nico-
letta Marariu Chiappetti, Avv. Vito Mazzarelli, Prof. Costantino Murgia,
Prof.ssa Laura Pisano, Prof.ssa Maria Concetta Recchia, Prof. Claudio
Rossano, Prof. Eduardo Rozo Acuña, Dott. Roberto Scognamiglio, Dott.ssa
Maria Semeraro, Prof. Paolo Tesauro, Dott.ssa Elisa Zannoni Panunzio,
Prof.ssa Francesca Zannotti
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Segreteria organizzativa Associazione per la ricerca sulla Sclerosi
Laterale Amiotrofica (ICOMM - ONLUS), Roma, Corso Trieste n. 88, tel.:
06.8551812, 06.8559602; fax: 06.8551844; e-mail: icomm_onlus@yahoo.it
Associazione per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica I.C.O.M.M.
– O.N.L.U.S.
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